Mon Espace Santé et les messages de prévention …

On parle tellement du Health Data Hub et de l’exploitation secondaire des données de santé pour nourrir la recherche et l’innovation qu’on en oublie presque leur utilisation primaire, par les professionnels de santé dans le cadre des parcours de soins, et par les autorités pour cibler leurs campagnes de prévention. Jusqu’à maintenant, les données contenues dans le carnet de santé numérique « Mon espace santé » ne pouvaient pas être utilisées à des fins de prévention. C’est désormais possible, depuis la parution au Journal officiel d’un décret pour autoriser l’utilisation de l’espace numérique de santé à des fins de prévention personnalisée des assurés sociaux, peut-on lire en introduction de ce texte. 

Ce potentiel était clairement identifié depuis de nombreuses années, mais le ministère s’y est vraiment mis activement depuis le décollage de Mon espace santé, début 2022, prenant alors le relais du funeste Dossier médical partagé. Pour ce faire, il s’est adjoint les services d’experts en sciences comportementales et de citoyens.

Les premiers, pour identifier les leviers comportementaux à intégrer aux plateformes digitales de santé susceptibles d’inciter l’engagement des usagers dans un parcours de prévention en santé  ou, autrement dit, trouver la meilleure manière de s’adresser aux citoyens – autant sur le fond que sur la forme ou même le timing - pour les inciter, par exemple, à arrêter de fumer ou à se faire dépister. Les seconds ont quant à eux été consultés, lors d’une miniconvention citoyenne, pour justement définir le champ des possibles dans l’utilisation de Mon espace santé, et des précieuses données qu’il contient, comme un outil de prévention personnalisée.

Trois week-ends durant, une trentaine de citoyens tirés au sort ont ainsi été sensibilisés au principe et aux enjeux juridiques, économiques et sanitaires de la prévention, pour ensuite se prononcer sur ce qu’il serait souhaitable et possible de faire en la matière : quels messages envoyer, dans quel format, sur quel ton et à quelle fréquence, selon quel degré de personnalisation et d’automatisation, sur quelles thématiques ? À l’époque, le ministre en place, voyait dans le numérique un levier majeur d’accélération du changement culturel nécessaire à la création d’une société de la prévention, pour agir sur la consommation de tabac et d’alcool, l’alimentation, l’activité physique et la santé mentale des Français.

Les autorités sanitaires pourront s’appuyer sur les données renseignées par le patient dans son profil médical, mais également sur toutes les données injectées dans son dossier médical par le patient lui-même ou les professionnels de santé qu’il a consultés. Ou même par des applications de santé qu’il utilise et à qui il a autorisé le partage des documents et données avec Mon espace santé, comme Doctolib ou les balances Withings par exemple. Seules les données communiquées via la messagerie sécurisée de santé sont hors champ, pour respecter le secret des correspondances. 

C’est donc à partir de toutes ces données, passées à la moulinette d’algorithmes plus ou moins sophistiqués et intelligents que lui seront adressés des messages personnalisés, en fonction de son état de santé et de ses caractéristiques (âge, poids, sexe, antécédents) et éventuellement de sa localisation. Ainsi, on peut imaginer qu’à l’approche de la cinquantaine, toutes les femmes reçoivent une invitation à réaliser un dépistage du cancer du sein. Ou bien qu’en ces jours de concentration maximale du pollen dans l’air, tous les patients ayant déclaré une allergie reçoivent une alerte. Même chose en cas de pic de pollution pour toutes les personnes souffrant d’une insuffisance respiratoire.

Un avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) nous en dit un peu plus sur les précautions prises par le ministère de la Santé. D’abord, la personnalisation et l’envoi des messages se feront de façon automatique, sur la base de règles de gestion préalablement définies, sans qu’aucun croisement avec d’autres bases de données que celles contenues dans Mon Espace Santé ne soit réalisé. Personne d’autre que le titulaire ne sera destinataire du message en question : ni son médecin traitant ni ses proches, et encore moins sa mutuelle. La Cnil recommande d’ailleurs que le fait qu’un traitement algorithmique opéré par l’Assurance maladie ait décidé de l’envoi du message de prévention et non un médecin soit clairement affiché comme tel.

L’avis précise en outre que l’exploitation des données ne pourra donner lieu à aucune décision individuelle concernant le patient, mais ne servira qu’à lui envoyer des messages de prévention. En revanche, le gendarme des données personnelles s’inquiète des conséquences que pourrait avoir ce profilage à grande échelle et appelle le ministère à la précaution dans l’utilisation d’algorithmes dopés à l’intelligence artificielle. Il apparaît nécessaire de considérer tous les cas dans lesquels le système pourrait, par erreur, adresser un message à une personne hors cible, ce qui aurait pour effet de l’inquiéter, ou au contraire omettrait d’envoyer un message important à une personne à risque, prévient la Cnil.

Un arrêté est paru au Journal officiel pour modifier la liste des documents que les professionnels de santé doivent obligatoirement verser au dossier médical numérique des patients. Il ajoute notamment à la liste toutes les prescriptions d’actes de kinésithérapie, d’actes infirmiers, de pédicurie, d’orthophonie et d’orthoptie (en dehors de l’hôpital) et décale la date d’entrée en vigueur de l’obligation pour certains d’entre eux. C’est le cas des demandes d’examens de radiologie et des lettres et courriers envoyés à un professionnel de santé, repoussés de deux ans, au 31 décembre 2025.